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DISCOVERY一個在中國的"怕光的女孩"

萬老仰和亞特頓醫生萬老仰-一個罹患著色性乾皮病(XP)的女孩

得了這個病的人因為皮膚中的某種酵素無法正常運作

所以當皮膚照到紫外線受損後無法讓他自動恢復而引起DNA病變

因此罹患皮膚癌的機率比一般人高上40%

老仰因為這個病臉上長滿了巨大腫瘤

還不時發出惡臭 因此學校不讓他去上課

老仰因此很自卑 他都不敢跟別人眼光交錯

這種病無法根治

唯一改善方法就是盡可能的隔離紫外線

但是老仰居住的村子-巫包村   位於海拔4000以上

其紫外線程度比平地高上15

所以陽光對於他是遙不可及的東西

他的事情被一個美國醫生知道了

他決定要幫助老仰

透過關係讓老仰在上海一間醫院接受手術切除臉上的腫瘤

如果癌細胞沒有擴散到其他器官的話老仰只要避免接觸紫外線就可以存活

在經過2個月的手術及住院觀察後

老仰臉上的腫瘤成功切除

但他也失去了他的左眼和鼻子



萬老仰的手術示意圖(上)。

萬老仰無時無刻不以那關面對病魔,手術後,她豎起大拇指謝謝醫生(下)。(資料來源:新民日報)

 

老仰說他不在乎痛不痛他只希望能夠變漂亮和大家一起去上課

美國醫生也答應他等他身上傷口痊癒後要幫他做人工鼻子

如此一來他就可以跟正常小孩一樣

但是很可惜

在老仰回村子後醫院發現老仰的癌細胞已經擴散到肺部

他只剩下幾個月的時間可以活

快樂時光終於來臨但是卻十分短暫

老仰在2006/6/25去世了

他的好朋友和父母都在旁邊陪著他

老仰雖然死了

但是他的皮膚細胞提供了醫學一個很好的樣本

希望以後可以研發出治療的藥物

 

所有感動都在她的一舉一動之間。要謝謝她給我的啟示,

那是一生一世的影響,我也希望我有她的勇氣,去面對未知的未來。

 

 

 

 

 

 

 

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